ASOCIACIONES DE PACIENTES. ¿QUÉ PUEDEN HACER POR MI?

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Las asociaciones de pacientes son entidades sin ánimo de lucro que nacen con el objetivo de mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadoresa través de actividades formativas, apoyo psicológico y puesta en marcha de iniciativas para este colectivo. Actualmente, en España, existen más de 1660 asociaciones de pacientes tanto a nivel nacional como autonómico, provincial y local.

A pesar de esto, no tenemos la suerte de contar con dichas asociaciones para todas las patologías existentes. Las asociaciones toman mayor relevancia en enfermedades crónicas o de larga duración como serían el Cáncer, Alzhaimer o la Diabetes. Los asmáticos, al pertenecer a este grupo de pacientes crónicos, con una patología heterogénea, requieren de recursos extra para facilitar su adaptación o formación en el manejo de la misma.

¿Cuál es el papel de las asociaciones de pacientes asmáticos?

Sus principales funciones son:

Implementar programas de manejo del Asma: Los asmáticos requieren sobre todo de ciertas habilidades en el manejo de los inhaladores para el buen cumplimiento terapéutico, por lo que los "Talleres de Formación en Inhaladores" han tomado mayor importancia para este colectivo durante estos últimos años.

Proporcionar información sobre aspectos diversos de la enfermedad, como el diagnóstico, la evolución o el tratamiento. En este sentido, tanto los médicos como las administraciones sanitarias están de acuerdo en que el paciente informado aporta muchos beneficios a la totalidad del sistema sanitario. Si el paciente está controlado, su calidad de vida será superior, requerirá menos hospitalizaciones y además no repercutirá negativamente en el gasto del sistema sanitario.

Informar sobre estrategias para facilitar la adaptación en colegios, trabajo, actividades de ocio, etc. Estas actividades están dirigidas sobre todo al profesional docente y a los monitores. Cada vez es más importante capacitar a los profesores sobre cómo socorrer a sus alumnos frente a una crisis asmática.

Informar y asesorar sobre recursos sociales como ayudas económicas, subvenciones, prestaciones sociales …

Organizar encuentros y jornadas para el intercambio de experiencias. Estas actividades generan un apoyo mutuo entre los afectados. Los asistentes aprenden aspectos relevantes sobre su enfermedad mediante la interacción y sociabilización.

Promover la participación ciudadana canalizando y coordinando las iniciativas individualespara dotarlas de mayor coherencia y fuerza.

Representar a los pacientes afectados actuando como interlocutor frente a la Administración pública o Servicios Sanitarios. Estos dos agentes pueden actuar sobre situaciones que afectan directamente al colectivo.

¿Qué Asociaciones de Pacientes Asmáticos existen en España?

Hoy en día existen al menos 11 asociaciones de asmáticos y alérgicos activas distribuidas en el territorio Español que dan soporte a estas patologías. Para situarlas sobre un mapa y ver sus datos de contacto, te recomendamos que visites la web "Somos Pacientes". Esta web agrupa todas las asociaciones Españolas y les ofrece un espacio compartido con información, participación y servicio a todas ellas.

Las principales asociaciones de pacientes asmáticos son:

Asociación Asmatológica Catalana
Asociación de Asmáticos Madrileños
Asociación de Asmáticos y Alérgicos de Huelva
Asociación de Alérgicos y Asmáticos de Jaén (ALERJA)
Asociación de Alérgicos y Asmáticos de Málaga (ALERMA)
Asociación de Enfermeros Asmáticos de Andalucia "Aire Libre" de Granada
Asociación de Asmáticos de Palma de Mallorca
Alércicos y Asmáticos federados de España
Asociación Navarra de Alérgicos y Asmáticos
Asmasturias - Asociación de Pacientes con Patología Respiratoria del principado de Astúrias
FENAER- Federación Nacional de Asociaciones de Enfermos Respiratorios.
Fundación LoveXair
A.G.E.R Dame un respiro- Asociación Gallega de Enfermedades Respiratorias.
Fundación Respiralia.

Desde Asmanet, te animamos a informarte sobre ellas. Todas disponen de datos de contacto y están gestionadas por afectados, voluntarios y Profesionales Sanitarios de confianza (Enfermeros/as , Psicólogos, Pediatras, Neumólogos, etc). Generalmente, la afiliación a una de estas asociaciones suele requerir el abono de una pequeña cantidad de dinero. A pesar de esto, los beneficios que supone pertenecer a una de estas asociaciones supera con creces el coste económico que supone.

Ref.:

www.alergiayasma.com

www.somospacientes.com

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